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常见并发症成了“不治之症” 透析患者求医障碍重重

2019-06-11

  人民网北京9月24日电(王宇鹏)今年50岁的孙玉(化名)是大连人,1997年患上尿毒症后就开始了漫长的透析生活。5年后,孙玉的面部开始发生变形,“感觉自己面目全非了,出门要戴草帽,蒙纱巾,不敢以丑陋的样子见人。”

  骨骼畸形、体重骤减、个头变矮……这些都有可能是慢性肾病患者在长期透析后出现的症状,医学上叫做“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”(CKD-MBD),轻则影响生活质量,重则危及生命。

  治疗这种病在技术上并非不可攻破的难题,但患者若想得到有效救治,却可能面对重重障碍:基层医院的误诊或不规范治疗,辗转到北京大医院的不便,不能走医保的新型药物……

  常见并发症成了“不治之症”

  孙玉是个爱美的人,脸部畸形后,她再也不愿照镜子,并且“连生活的心气儿都没有了”。大连当地一家三甲医院给出的诊断是,孙玉得的是“骨病”,怎么治疗并不清楚。随后,孙玉跑遍了大连有名的三甲医院,给出的答案都差不多,没有给她开药,也没有其他治疗。

  “就这样我又将就着过了3年,到了2005年,已经呼吸困难,没有行走能力,体重从原来的70公斤掉到35公斤。”孙玉说,那是她最难熬的一段日子。由于她咀嚼困难,孙玉的老伴把最细的面条花30分钟煮到稀烂,小心翼翼给躺在床上的孙玉喂到嘴里,一小碗面条糊糊得吃上一个小时。

  一次,孙玉的病友到北京的中日医院看病,把她的病历记录也一并带了过去,经该医院诊断,孙玉这才知道,原来自己患的是“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”,自己的种种症状,都是由于“甲状旁腺功能亢进”导致的。

  “慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”并非罕见病,它只是慢性肾病患者透析3-5年后的一种新型常见并发症,但目前对这种疾病的研究在国内还属于冷门。中日医院肾内科主任医师张凌坦言,以前有条件透析3-5年以上的患者是少数,所以出现并发症的情况也不多。随着近年来重大疾病医保和新农合政策的改善,长期接受透析的患者显著增多,但国内基层医院一线临床医师对该疾病普遍认知不足,往往因误诊令患者错过了最佳治疗时机,即使能够诊断出来,治疗手段单一,措施不规范等也是突出问题。

  张凌长期致力于“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”研究,她认为,基层医院对该疾病诊治能力低下的现状已经不能再回避,“在部分经济发达地区,透析患者比例已经接近甚至超过国际平均水平。至少在未来十到二十年内,这种指数增长的趋势会一直保持下去。这意味着,我们得加快对规范化治疗手段的普及,来应对日渐庞大的需求。”

  每年仅有1000例患者得到手术治疗

  孙玉在中日医院接受甲状旁腺切除手术后,如今已经能拄着拐杖自己行走,呼吸和进食都恢复正常,体重从35公斤回到65公斤。“我是大连第二例做这个手术的人,看到我变好了,我们这的病友都想去北京治,但他们又很穷,长期做透析对一个家庭的消耗很大。”

  孙玉家也是如此,在她躺在床上的日子里,老伴每天把水果捣碎,用纱布挤出汁水给她补充营养,“当时根本没有钱买榨汁机”。

  在那段痛苦的时光里,孙玉并非没有想过到北京大医院去寻找希望,但一次次打消了念头。当时在家病休的孙玉每月工资只有200元,丈夫月收入不足400元,家里还有个上初中的女儿。当病友从北京带回来“可以手术治疗”的好消息后,孙玉丈夫单位的职工们捐款1万多元,加上亲戚赞助和借出的3万余元,孙玉最终踏上了北京治疗之路。

\\ 与孙玉情况不同的是,患者李明(化名)是北京市民,她在十多年前尚未出现严重并发症时,就早早做了甲状旁腺切除手术,起到尽早预防的作用,“就像女明星安吉丽娜朱莉在发现自己有患癌风险后,还未发病就切掉乳房一样。”手术后,李明接受透析至今没有并发症出现。她把自己的“幸运”归因于生活在北京,守着最优质的医疗资源。

  张凌介绍,在她接诊的“慢性肾脏病-矿物质与骨代谢异常”患者中,50%是来自外地的病人,每周至少5个以上,多的时候有10余个,“我的愿望就是全国地级市以上的地方,都至少有一家能规范诊治这种疾病的医院,让患者不再扎堆到北京大医院,不同承担舟车劳顿和异地就医医保报销的不便。”

  其实,能打听到北京大医院,并且有能力来就诊的还是少数人。根据国际透析模式大型研究(DOPPS)数据显示,我国接受甲状旁腺切除术的患者比例全球最低,仅为2%。参照其他国家的最低4%甲状旁腺切除术的基线水平,按照37万正在接受透析人数估算,我国应接受甲状旁腺切除手术的患者数应为15000-50000人,每年应新增甲状旁腺切除手术患者2000-6500人。而实际上,我国只有不足80家医院开展甲状旁腺切除手术(日本有175家医院),每年也仅有1000例左右患者得到手术治疗。
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